quarta-feira, 24 de abril de 2019

Ministério da Saúde disponibilizará remédio para a doença rara AME



O Ministério da Saúde anunciou nesta quarta-feira (24) que vai disponibilizar no Sistema Único de Saúde (SUS) o medicamento Nusinersen (Spinraza), para portadores da doença rara Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo 1 — o mais presente no Brasil. A previsão é que o remédio esteja disponível em centros especializados em até 180 dias.


Os demais subtipos da doença estão sendo analisados para um novo modelo de oferta de medicamentos por meio do chamado compartilhamento de risco. Neste formato, o governo só paga pelo medicamento se houver melhora da saúde do paciente. Atualmente, há negociações de acesso e reembolso do fármaco em 42 países, como França, Itália e Reino Unido.

O tratamento com Spinraza consiste na administração de seis frascos com 5 ml no primeiro ano e, a partir do segundo ano, passam a ser três frascos.

“Estamos tentando diminuir o custo do nosso SUS. Com a incorporação vamos reduzir o valor do medicamento em relação aos pedidos judiciais. É o primeiro passo para o tipo 1″, disse o ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, durante audiência no Senado Federal. “Conseguimos avançar, também, nas situações que ainda não temos recomendação. Vamos para protocolos e para o nosso primeiro compartilhamento de risco. Vamos construir juntos e tenho certeza que a gente vai vencer”, continuou ele.

De acordo com a pasta, a Justiça atendeu a pedidos de 90 pacientes com AME no ano passado, para a disponibilização do Spinraza, ao custo de R$ 115,9 milhões. Cada paciente teve um custo, em média, de R$ 1,3 milhão. Atualmente, são 106 pacientes atendidos.

A AME é uma doença genética degenerativa que não tem cura. Ela interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Sem ela, estes neurônios morrem e os pacientes vão perdendo o controle e força musculares, ficando incapacitados de se moverem, engolirem ou mesmo respirarem, podendo, inclusive, morrer.

Na luta pelos direitos dos portadores de doenças raras, o Ministério da Saúde conta com um apoio ímpar: a primeira-dama Michelle Bolsonaro. Em fevereiro, ela declarou o seu total apoio à causa, em uma audiência pública na Câmara dos Deputados.

“Quero dedicar os meus esforços de conscientização não só a todas as pessoas afetadas por enfermidades raras, mas também aos agentes de saúde, às instituições sociais e aos familiares que corajosamente todos os dias lutando pelo avanço desta causa. Contem com o meu apoio, pois essa é a minha luta”, afirmou Michelle

Na ocasião, a primeira-dama afirmou ainda que o fato das doenças e síndromes raras afetarem um pequeno percentual da população "não pode ser justificativa para que esses pacientes deixem de receber a atenção necessária das políticas públicas, das indústrias farmacêuticas, dos pesquisadores, dos profissionais de saúde e da sociedade como um todo".

Hoje, foi a vez de Michelle discursar no Senado. Centrada e tranquila, Michelle demonstrou conhecimento de causa e discorreu sobre a importância do apoio aos portadores de doenças raras.

Durante sua fala, a primeira-dama defendeu um “olhar atento do governo” para pessoas com doenças raras, como a atrofia muscular, para garantir conforto e bem-estar aos pacientes. Ela se emocionou após a assinatura da portaria e chorou enquanto ouvia discurso da senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP), que é tetraplégica.

Michelle classificou a incorporação do Spinraza aos medicamentos essenciais da rede pública como um passo dado em direção à melhoria da qualidade de vida de portadores de atrofia muscular espinhal. “É um problema social que requer um olhar atento do governo“, defendeu.

Nenhum comentário:

Related Posts with Thumbnails