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A Psoríase Pustulosa Generalizada é uma doença autoimune, ainda sem cura e que atinge nove a cada 1 milhão de brasileiros. Dados coletados pelo Departamento de Informática do Sistema Único de Saúde (SUS), em 2021, relatavam que aproximadamente 1.500 pacientes apresentavam sintomas e sinais dessa enfermidade. Uma doença crônica, inflamatória que causa lesões severas à pele, comprometendo a vida de seus portadores, seja no aspecto da qualidade de vida, seja nos aspectos psicológicos e sociais.
Apesar da severidade das lesões que acometem os doentes, a Psoríase Pustulosa Generalizada não é contagiosa. Identificada como um dos oito tipos de psoríase, a Pustulosa é considerada a mais inflamatória e mais rara também. O paciente acometido por ela apresenta lesões contendo pus, que não são ocasionadas por nenhum agente infeccioso, ocorrendo apenas em decorrência da inflamação local. Em pacientes que apresentam muitas lesões há a possibilidade de desenvolvimento de outros sintomas, como febre, inchaço, cansaço, que podem evoluir para quadros infecciosos mais graves, acarretando a necessidade de internação hospitalar para tratamento adequado.
Casos de Psoríase são provocados por predisposição genética, podendo também ser precipitados por fatores ambientais ou de comportamento. Diversos gatilhos podem desencadear ou agravar os episódios crônicos da doença, entre eles o stress, a gestação, interrupção do uso de medicamentos, presença de infecções virais e queimaduras solares.
Uma das grandes dificuldades em casos de Psoríase Pustulosa Generalizada é a falta de conhecimento da população sobre a doença e seus sintomas.
A paciente, que aqui identificaremos apenas pelas iniciais M.F.M, contou que ao se deparar com os primeiros sinais da Psoríase Pustulosa Generalizada acreditou que se tratava de uma micose ou alergia.
“Minha pele estava vermelha e irritada. Depois veio a coceira. Surgiram as bolhas e depois o pus. Eu não sabia o que era. Achei que era algum tipo de micose ou alergia alimentar. Me automediquei. Não melhorei. Tive que buscar um médico. Foi aí que descobri o que era.” conta M.F.M.
Casos como o da paciente M.F.M são recorrentes na área de atuação dermatológica.
“É comum ouvir relatos de pacientes que narram o aparecimento de uma placa em determinada região, por exemplo no cotovelo, e fazem uso de hidratantes, corticoides ou outros meios, se automedicando, obtendo até mesmo, uma falsa melhora. O uso de um tratamento inadequado só se torna evidente quando a doença desencadeia um processo maior, quando ela se espalha.” explica a Dra. Carol Lira, médica que atua há 17 anos na área da Dermatologia Clínica e Estética.
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| Dra. Carol Lira: 17 anos de experiência |
“O mais comum é o paciente não saber o que é. O diagnóstico da Psoríase Pustulosa Generalizada é clínico. Quando o médico dermatologista avalia, geralmente ele já suspeita. Se não estiver evidente o diagnóstico, deve ser realizada uma biopsia.” explica a Dermatologista, Dra. Carol Lira.
Existem escalas que medem o índice de gravidade da psoríase. Uma dessas escalas é a PASI, que significa Psoriasis Area and Severity Index. Nessa escala, o médico deve observar o eritema, espessura, descamação e a percentagem de área acometida de 4 regiões do corpo: cabeça/pescoço, tronco, extremidades inferiores e superiores.
“A depender do nível de PASI, o médico vai direcionar o melhor tratamento para o paciente”, esclarece Dra. Carol Lira.
“É muito importante que o paciente tenha em mente que a psoríase é uma doença crônica. Isso quer dizer que depende de um tratamento continuado. É muito comum haver períodos de maior manifestação, intercalados com outros de pouco ou nenhuma manifestação.” salienta a Dra. Carol Lira.
Justamente por esses “autos e baixos”, que uma mudança significativa no estilo de vida faz toda a diferença no conforto dos pacientes acometidos pela Psoríase Pustulosa Generalizada.
“O tabagismo tem que ser eliminado. A obesidade é um fator de risco, além de ser um fator que mantém a Psoríase. O colesterol alto (Hipercolesterolemia) piora a Psoríase. Além disso, o stress também é um dos vilões na luta pelo controle da doença. Nesse último caso, muitas vezes se faz necessário o encaminhamento para terapia.” explica Dra. Carol.
A Psoríase Pustulosa Generalizada é uma doença que pode acometer pacientes nas mais variadas faixas etárias, porém sua maior ocorrência é entre mulheres. Cerca de 53% dos doentes acometidos por essa enfermidade são do sexo feminino.
“Em termos etários, os dois grupos mais atingidos por esse tipo de Psoríase são as crianças e os adultos acima de 40 anos. Esses são os grupos de maior incidência da doença.” esclarece a Dra. Carol
As grávidas também podem ser acometidas pela Psoríase Pustulosa Generalizada.
“Em grávidas a Psoríase Pustulosa Generalizada, chamada impetigo herpetiforme, pode trazer sintomas como febre alta, cansaço, diarreia, delírio, desidratação e em casos graves, até mesmo convulsões. Essas pacientes precisam ser tratadas com cuidado redobrado por serem gestantes.” salienta Dra. Carol.
Por ser uma doença com sintomas evidentes e marcantes, visíveis em grandes áreas da pele, a Psoríase Pustulosa Generalizada pode estigmatizar quem por ela é acometido, acabando por se tornar uma doença com grande potencial de causar a perda da autoestima, o isolamento social e até mesmo a Depressão e Síndrome do Pânico.
“Foi muito difícil aceitar que eu tinha uma doença crônica. As bolhas, a sensação de ardência e queimor e, principalmente, o estado da minha pele me causavam vergonha. Eu tinha nojo de mim mesma. Foi um período muito difícil, eu não queria sair de casa. Não ia a lugar nenhum. Me isolei. Tive que fazer terapia. Hoje já me sinto melhor.” confessa M.F.M.
“É muito importante esclarecer à população em geral que a Psoríase Pustulosa Generalizada não é uma doença contagiosa. Não se pega entrando em contato com um paciente”, afirma a Dra. Carol.
Uma das características da Psoríase Pustulosa Generalizada é a dificuldade para o tratamento. Na maioria das vezes esse tratamento era feito com base em medicamentos adaptados da psoríase em placas, isso porque não existia um medicamento específico para a doença.
Mas essa realidade mudou. Em março deste ano, a farmacêutica Boehringer Ingelheim anunciou no Brasil a aprovação do espesolimabe – um novo medicamento injetável especificamente desenvolvido para o tratamento da Psoríase Pustulosa Generalizada, uma esperança para todos os pacientes que sofrem com as consequências dessa doença.
Aprovado pela Anvisa – Agência Nacional de Vigilância Sanitária, o SPEVIGO, nome fantasia, é um novo anticorpo que bloqueia a ativação do receptor de interleucina 36 (IL-36R). Liberado anteriormente nos Estados Unidos pelo Food and Drug Administration (FDA), órgão regulador local, o Spevigo obteve excelentes resultados no estudo de eficácia e segurança de espesolimabe. Os dados da pesquisa foram publicados no The New England Journal of Medicine, um dos principais periódicos científicos do mundo. 53 voluntários, portadores da doença em variações alternadas, participaram da pesquisa. Durante 12 semanas fazendo uso do novo medicamento, 54% dos pacientes não apresentaram bolhas de pus (pústulas) visíveis após receberem uma única dose de espesolimabe.
Os resultados obtidos pelo novo medicamento da Boehringer Ingelheim mostram que existe uma esperança real na melhoria da qualidade de vida dos pacientes acometidos pela Psoríase Pustulosa Generalizada, proporcionando a eles a superação dos estigmas sociais atrelados à doença.
O diagnóstico precoce, o tratamento clínico personalizado e o acompanhamento psicológico desempenham um papel essencial no cuidado da Psoríase Pustulosa Generalizada. Além disso, um estilo de vida saudável, com alimentação equilibrada e atividade física, contribui com a recuperação da autoestima, elemento importante para uma qualidade de vida melhor.
À medida que se avança nas pesquisas e terapias, há esperança de que pacientes com Psoríase Pustulosa Generalizada possam viver com mais conforto e confiança no futuro.
O Brasil ainda precisa avançar muito no enfrentamento à Psoríase Pustulosa Generalizada. Disponibilizar informação adequada à população é o primeiro passo para eliminar o preconceito e reduzir o estigma contra os pacientes. Além disso, facilitar o acesso a medicamentos mais eficazes, como o Spevigo, é o caminho para que portadores de Psoríase Pustulosa Generalizada voltem a ter uma vida digna com qualidade e conforto.
Seguindo nessa direção, alguns deputados federais já se mobilizaram em prol dos doentes crônicos acometidos por enfermidades da pele, criando em outubro de 2023 uma frente parlamentar em defesa dos portadores de doenças crônicas de pele. O grupo é presidido pelo deputado Zé Haroldo Cathedral (PSD-RR) responsável também por protocolar o Projeto de Lei 4824/2023, que institui no âmbito do SUS, o Programa Nacional de Cuidado Integral a Pessoas com Doenças Crônicas de Pele, que prevê, entre outras coisas, o fortalecimento da atenção primária à saúde, a promoção de campanhas de educação e conscientização da população visando à redução de estigmas e preconceitos e a garantia de atendimento psicológico, psiquiátrico e de assistência social aos portadores de doenças como a Psoríase Pustulosa Generalizada.
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| Deputado Federal Zé Haroldo Cathedral - Créditos: ASCOM |
Além disso, a atuação de grupos como a Psoríase Brasil – Associação Brasileira de Psoríase, Artrite Psoriásica e de outras Doenças Crônicas de Pele – que tem como objetivo principal lutar pelos direitos dos pacientes no acesso a políticas públicas de saúde é fundamental para a ampliação e propagação de informações sobre a Psoríase Pustulosa Generalizada, bem como para a redução do estigma e preconceito que envolve essa enfermidade.
Cabe ressaltar mais uma vez a importância do médico dermatologista no diagnóstico e combate à Psoríase Pustulosa Generalizada. Buscar o diagnóstico real é o primeiro passo de um tratamento bem sucedido.
“É sempre bom reafirmar que buscar a ajuda do profissional competente é primordial para o enfrentamento à doença. O médico Dermatologista é peça fundamental em todo esse processo de busca pela melhoria de qualidade de vida dos pacientes de Psoríase Pustulosa Generalizada”, complementa Dra. Carol.
O papel da pesquisa cientifica, desenvolvida por empresas como a farmacêutica Boehringer Ingelheim, garante avanços realmente significativos na batalha contra doenças estigmatizadoras como é o caso da Psoríase Pustulosa Generalizada. Uma batalha onde a qualidade de vida e a melhoria da saúde do paciente são os reais parâmetros de sucesso das novas descobertas. É a evolução cientifica verdadeiramente a serviço do bem da humanidade.
Reportagem: Barbara Bastos - DRT 014194/00
Links Utéis
Link para Boehringer Ingelheim
Link para publicação da pesquisa no The New England Journal of Medicine
Link de registro do Spevigo na ANVISA
Link para requerimento que criou a Frente Parlamentar por Doenças Crônicas de Pele
Link para projeto de Lei 4824/2023
Link para Psoríase Brasil – Associação Brasileira de Psoríase, Artrite Psoriásica e de outras Doenças Crônicas de Pele
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